Aunque no existe un tratamiento curativo para la esclerosis sistemática, durante los últimos años, numerosas terapias han demostrado su eficiencia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Cada paciente requiere un seguimiento y tratamiento especifico, que en muchos casos debe instaurarse rápidamente para evitar complicaciones.
Dado que hay tanta variación en el tipo y gravedad de los síntomas, es importante que cada afectado reciba cuidado individualizado por parte de un profesional experto en la enfermedad.
Cada paciente puede evolucionar de manera diferente aunque la enfermad sea la misma. Es muy importante cuidar la piel, vigilar y cuidar las heridas aunque sean muy pequeñas. Vigilar el dolor, la mejor forma es no exponerlas al frío y en la medida de lo posible mantener una temperatura constante, evitar los pequeños traumatismos y presiones sobre los dedos así como su coloración.
Hacer ejercicio moderado, sobre todo estiramientos y acudir a rehabilitación en periodos determinados.
En cuanto al tratamiento de base de la enfermedad y la afección de órganos el médico indicara cual es el más adecuado. Es importante tener una buena relación con sus médicos para llevar un control de la enfermedad. Y siempre informar que se está tomando para poder dar un buen tratamiento y que no haga el efecto contrario.
MEDIDAS HIGIÉNICAS
Tratamiento del Fenómeno de Raynaud: Mantener la temperatura constante en casa. Si el cuerpo se mantiene caliente hay menos episodios de Raynaud.
Evitar cambios bruscos de temperatura en épocas de primavera y otoño. Llevar siempre guantes.
El ESTRÉS es un factor emocional que afecta el estado del paciente, por lo que se recomienda aprender técnicas de relajación. En ocasiones funciona la terapia ocupacional. Según las posibilidades de cada paciente.
Los EJERCICIOS de rehabilitación para evitar deformaciones deben ser; Suaves preferentemente de estiramiento. Se pueden aplicar masajes en las zonas afectadas pero igualmente suaves y muy importante se deben evitar inmovilizar las articulaciones.
La PIEL se debe mantener hidratada con cremas también al exponerse al sol usar un protector para evitar la hiper-pigmentación de las zonas afectadas.
Medidas ANTI-REFLUJO es recomendable evitar las comidas abundantes y determinados alimentos como las grasas, las comidas muy condimentadas, el chocolate, las bebidas gaseosas, el café, el te, etc. Es mejor comer en cantidades menores y con frecuencia, masticar la comida detenidamente, evitar acostarse hasta 2-3 hrs. Después de comer y levantar la cabecera de la cama 15 cm. o utilizar doble almohada.
Higiene BOCAL. La crema dental normal puede dañar mas el tejido bocal por lo que se recomienda utilizar una especialmente diseñada para boca seca o con alteraciones de la salva, esta comercialmente se puede encontrar en farmacias con el nombre de (Xero LACER).
Aspecto EMOCIONAL
la reacción más común al saber el diagnostico es el preguntarse ¿por qué yo?
No hay que sentirse culpable o responsable; la desorientación es muy común al tener sentimientos como: temor, tristeza, ira, angustia, culpabilidad, depresión. Estos no son bueno ni malos, solo se tienen. El compartirlos con familia, amigos u otros que hayan sufrido algo igual ayuda de mucho. Por ello es recomendado unirse a un grupo de apoyo. Ayuda a estar informado, saber que otros han pasado por lo mismo y aprender a sobrellevarla.
Aspecto SOCIAL.
El diagnostico de la esclerodermia como enfermedad crónica. Llega a cambiar la vida de una persona a niveles; personal, familiar y social. En la sociedad puede haber perdida de estatus o cambio de trabajo, por motivo de incapacidades o hasta la pensión por invalides. Por ellos se llega a tener que re-programar su tiempo libre. Anexo a esto los gastos por necesidades de la misma enfermedad aumentan.
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